Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer

Hoje, volto a falar-lhes da Doença de Alzheimer. Não na perspectiva de médica ou técnica de saúde, nem de investigadora ou jornalista.
Falo-lhes, como habitualmente, do que vivi, como filha de um doente.

No princípio, era a negação. A minha mãe estranhava os comportamentos, criticava-o por não ir ao médico, já que ouvia tão mal... Quando a resposta se tornou inequívoca de que não se tratava de falta de audição, chamei-a à realidade; ele não podia estar a protelar. Porque respondia "mas nós temos máquina?" quando o informava que a louça que procurava ainda devia estar por retirar da máquina. Ou quando lhe dizia "vê ali pela janela da marquise" e ele ripostava "onde é a marquise?".

Não se pense, como há tendência, que é uma questão de falta de memória progressiva. É muito, muito mais que isso.
Por acaso, eu sabia o que a doença operava numa pessoa. E dava-se a coincidência de ter acabado de me estrear na indústria farmacêutica. O médico que nos dava formação pressentia, tal como eu receava, tratar-se de uma situação de demência.
A vida já fora dura comigo, no que tocava a situações de doença. Mas aproximava-se a confirmação da que eu mais temia.

Quem não conhecesse o meu pai não notaria nada. Só nós, conscientes de que ele já não completava as palavras cruzadas (que habitualmente só punha de lado após resolver até as que requeriam o próprio preenchimento das quadrículas pretas) nem lia o jornal, nos apercebemos.
Nesta primeira fase, o empobrecimento do léxico era também um sinal. E, novamente, apenas para nós. Para os outros, que passavam menos tempo com ele, não era visível. Os cachimbos permaneciam intocados. Aos cigarros, ainda proporcionava passeios, em que não sabia o uso que haveria de dar-lhes.

Tendo dedicado a sua vida aos transportes marítimos, era conhecedor de todos os nomes de portos do mundo. Enquanto eu trabalhava e finalizava a licenciatura em Relações Internacionais, cheguei a dedicar-me ao estudo das matérias teóricas, contando com o resumo diário que o meu inspirador para a vida me fazia acerca do que andamento do planeta.

Um ano depois, apenas 59 anos da sua vida percorridos, desaba sobre nós o rótulo que nos recusávamos a pronunciar: Alzheimer.
Não lho comunicámos, pois de nada valia. Julgo que, nos momentos de lucidez que então ainda tinha, terá desconfiado. Chegou a ter conversas acerca de como a morte, se viesse entretanto, o não perturbaria, porque, dizia, já vivera bastante.

Eu tinha-o levado ao médico. Ele, muito contrariado e receoso (lembrava-se da situação de um vizinho e temia que lhe fizessem "um buraco na cabeça"), apenas anuiu porque o convenci que ia apenas para não me deixar mal vista, já que se tratava de uma consulta difícil de obter. Disse-lhe que queríamos ver como estava o ouvido dele.

Para nós, foi a teatralização das emoções. Dar um tom de normalidade quando tudo ruía.
Era aterrorizador imaginar o futuro. Alzheimer é, desde logo, a depressão de uma família. A dedicação total, que nos envelhece precocemente. É a quase ruptura económica. O luto antes da morte. Um luto que se nos cola à alma para nunca mais a largar.
Para o doente, é a cessação da vida enquanto ainda existe. O doente era o meu pai.

Tudo arrasado: os planos de viajar, ler a restante biblioteca que não pudera enquanto trabalhara (no sector marítimo, a recessão levara-o, como a muitos outros colegas, a pré-reformas um tanto ou quanto forçadas). O livro, cujo título idealizara muitos anos antes.

A partir daí, lamentei cada minuto que passava sem a sua companhia.
E temi o que estaria para vir: o dia em que ele perderia a noção do certo e do errado, do seguro e do perigoso. O dia em que deixaria de controlar os esfíncteres. O dia em que não saberia mais orientar-se na rua, ou mesmo em casa. O dia em que não reconheceria mais a mulher. Ou a filha. O momento em que o equilíbrio lhe faltaria, o momento em que as pernas deixariam de suportar o seu peso. O tempo em que andaria de internamento em internamento, alternando entre infecções respiratórias e infecções urinárias. Ou simplesmente para ser hidratado e nutrido. Porque a doença compromete, também, a capacidade de deglutir. Como todas as restantes.

E todos esses dias e todos esses momentos vieram.
E todas essas etapas nos faziam sentir mais roubadas, mais mergulhadas numa do interminável...
Quantas vezes era ele o doente com aspecto mais frágil de toda uma enfermaria de Neurologia!

Mas vencemos muitas fases, atrasando-as. Levando-o a passear, tentando fazê-lo rir, alimentando-o de acordo com as necessidades e o seu gosto, hidratando-lhe a pele e fazendo-o exercitar músculos e articulações enquanto estava acamado. Chegámos a tirá-lo da situação de acamado, fazendo com que voltasse a andar, e por muito mais tempo.
A minha mãe, lutadora, dava frequentemente o seu testemunho na tv, em dias como este, ou em peditórios.

As hospitalizações eram um retrocesso: não há pessoal hospitalar para se ocupar destes doentes. De modo que são limitados ao uso de fralda, quando, como o meu pai, ainda conseguíamos levá-lo à casa de banho. Regressava com escaras, unhas de quilómetros se não as cortássemos nas visitas. E pouco comeria se não fizéssemos por isso, estando presentes à hora das refeições.

O dia-a-dia, em casa durante a maioria dos anos de evolução da saga, era feito de desorientação, visões, agressividade, sapatos guardados em gavetas, dedos enfiados em tomadas ou mergulhados em tachos ao lume. Felizmente, acções logo contrariadas por alguém que se apercebia.
Porque ninguém consegue olhar por uma pessoa assim 24 horas por dia, teve de se recorrer a ajuda exterior. A peso de ouro, evidentemente.

A família e os amigos escassearam. Aqueles que iam lá a casa frequentemente almoçar, passaram a descartar-se com a desculpa de que não suportavam vê-lo assim. Sem pensarem se eu, e sobretudo a minha mãe, que vivia ali sozinha com ele, suportávamos este percurso sem apoio. À excepção da cunhada, minha tia, o meu pai recebeu, nos seus últimos três anos de vida, passados num lar, quatro pessoas que o visitaram pontualmente. Nós, íamos vê-lo diariamente, por vezes combinando uma alternância entre a minha ida e a da minha mãe.

De ambas, ele recebeu todo o suporte e o amor. Médicos elogiaram a forma como conseguimos, em diversas fases, ludibriar a doença.

Não há cura para a dor que nos acompanhará para sempre.
Vi-o definhar, perder a capacidade de reconhecer e de comunicar. Pareceu entender quando, pela segunda vez, lhe disse que estava grávida do meu filho, muitos dias após a primeira tentativa de lho comunicar, que fora uma tentativa gorada.
Ainda dedicou uns carinhos ao neto.
Falhou a contemporaneidade com a neta, nascida poucas semanas após a sua morte. De qualquer forma, não teriam dado pela existência um do outro, cada um na sua ignorância.

Faz hoje 17 meses, uma pneumonia soprou sobre a pluma em que se tornara o meu pai e levou-o para a esfera da eternidade. Ou o que restava dele...