21 setembro 2018

Dia Mundial da Doença de Alzheimer

Há pouco tempo passou no cinema um filme com a Julianne Moore que muitos acharam impressionante. Chamava-se O Meu Nome é Alice e conduzia-nos a um patamar moderado de perda de identidade e autonomia da protagonista.
Fui ver o filme com a minha mãe. Ambas calámos a dor indelével da ferida retocada até ao final da exibição. Então, virámo-nos uma para a outra e concordámos que o filme (tal como o livro em que se baseia) apenas aflora a doença.
Alzheimer é sentença pior que outros males, porque significa o fim da esperança. Para o doente e para quem o ama.
Não digo que o filme seja mau, mas incompleto. Fica-se pela perda de sentido de orientação, incapacidade de prosseguir a vida profissional, deterioração dos cuidados pessoais.
Para nós, Alzheimer começou com a incapacidade para preencher as palavras cruzadas acompanhada da perda de vocabulário e a compra do jornal sem dinheiro, que acautelámos prevenindo as senhoras da papelaria.
Depressa começaram as idas constantes ao hospital, para hidratação e nutrição do meu pai que, antes dos 60 anos(!), desaprendera de comer e deixara de sentir sede. As saídas furtivas à rua, o impulso de meter a mão num tacho ao lume ou numa tomada, os comentários e comportamentos inadequados. Rapidamente evoluiu para um estado de magreza gritante e uma vulnerabilidade que troca o sentido à vida da família. O olhar vazio de quem tudo desaprende.
O doente desconfia da própria imagem reflectida no espelho e deixa de reconhecer quase toda a gente. Multiplicam-se infecções respiratórias e urinárias.
As crises de agressividade podem ser frequentes e o(s) cuidador(es) sofre(m) de exaustão, isolamento e suportam um fardo económico brutal.
Alzheimer não é como o filme com a Julianne Moore nem é doença que deva servir de base a piadas de mau gosto.
Hoje é o Dia Internacional da doença este texto é a minha forma de sensibilizar para a demência.

01 maio 2018


Fez hoje três anos que saímos de casa ansiosos, a caminho do hospital. Passara a manhã a ligar para o serviço onde a minha mãe estava internada, sem que ninguém atendesse. Até que, coincidência ou não, me atendeu precisamente uma neurologista que acabara de vê-la. O hematoma subdural ameaçava com uma hemiparesia e lá fomos nós, assinar a autorização, dar-lhe um beijo e esperar que a intervenção decorresse bem.
A espera foi sufocante. Sabia que a intervenção era minimamente invasiva, mas não deixava de sentir ansiedade. O procedimento foi bem-sucedido, a recuperação demorada, mas com sucesso também.
Hoje, a minha mãe pode ter-nos observado, a mim e à neta, a ir ao encontro da sua amiga de mais longa data. Quero imaginar que sim. Que nos viu abraçar e conversar com a sua colega de escola primária, deixar lembranças e, infelizmente, esquecermo-nos de tirar uma fotografia.
Andei anos a tentar que fosse connosco a Mértola. Queria que os netos conhecessem a sua terra natal pela sua voz. Ouvissem da boca da avó as lembranças da casa onde nasceu. Que rissem na sua companhia com as histórias e peripécias da meninice nos anos 40.
Não consegui concretizar o desejo. A minha mãe certamente já se sentia muito fraca há demasiado tempo, para conseguir alinhar em “aventuras”.
Hoje, soube a pouco o reencontro com quem não via há anos e não pôde acompanhar a despedida da minha mãe. Mantinham uma proximidade telefónica que eu tenho desempenhado, em certa medida, no lugar dela. Tal como com outras amigas.
É bom ter com quem recordar. E mais recompensador que na dispersão dum velório ou funeral. 
Foi, provavelmente, a tarde mais emocionante que podia ter vivido, hoje. 
O sonho permanece.

24 abril 2018

25 de Abril


No dia 25 de Abril de 1974 eu era um ano e tal de gente e a minha mãe assustou-se por saber o meu pai nas ruas. Sabia-se lá o resultado do que se passava!...
Cresci num ambiente de debate político aberto e de participação em comícios, desfiles e festas do Avante. O meu pai votava no PCP e ensinou-me a curiosidade, que rima com busca pela verdade. E o espírito crítico. E a tolerância. Fui criada entre foices e martelos, póster de Sérgio Guimarães no escritório, cravos vermelhos e músicas do Zeca, do Adriano, do José Mário Branco, do Fausto. Fui incentivada a fazer o meu juízo. Não encaminhada para votar igual. E isso eu considero admirável.
Lembro-me de me sentir alta às cavalitas do meu pai e julgar o Álvaro Cunhal baixo, quando lhe observei a cabeça tão alva, de cima, num qualquer comício ou festa. O meu pai não era alto; mas eu tinha uns 6 anos... e aprendia a participação cívica e a prossecução dos sonhos, a par da letra da canção do Manuel Freire, escrita pelo António Gedeão..
Os dias da Festa do Avante eram de muitos km percorridos sobre o pó, de goulash à húngara, de concertos e numerosos encontros. Sempre o “tu” no trato com os outros, fossem eles quem fossem, tivessem a idade maior ou mais curta. Ficou-me a facilidade em tutear, prorrogada por uma profissão onde, tanto tempo depois, todos o fazíamos. A democracia na humanidade.
Chegávamos a casa com terra por todos os poros e orifícios, derreados mas contentes. A banheira era quem reclamava, em lágrimas castanhas.
Cumpri o meu instinto de marchar pela liberdade na maioria dos anos. Antes e depois de perder o pai. Há poucos anos, já a minha mãe se cansava com relativa facilidade, ainda fomos as duas para a Avenida, com um cravo cada uma. Um dos muitos momentos que agora lembro com nostalgia.
Aos meus filhos, mostrei programas alusivos ao 25 de Abril. Falei-lhes do tempo presente e do passado. Fomos, com a minha mãe, aos concertos do Fernando Pereira e dos Real Companhia no Centro Olga Cadaval quando Sintra ainda marcava a data, com um presidente de câmara de outra cor política, meu ex-professor. O choro denunciava a saudade e o sono teimava em não vir quando regressava a casa. Só me ocorriam “flashes” dos momentos em que, em família, eu e os meus pais festejámos a liberdade.
Esta é uma data que me diz tanto. A data que escolhi para criar o meu blogue, "Escrito a Quente", há 11 anos. Que me recorda o sonho e me molha o olhar.
O primeiro 25 de Abril em que os meus pais estão já ambos noutro plano.

17 abril 2018

17 de Abril

17 de Abril foi, durante muitos anos, dia de festa. A dobrar.
Era o aniversário do meu pai e o data que os meus pais escolheram para casar, após uma longa união.
Era dia de casa cheia ou de família chegada. Mas sempre de comemoração.
Cartões, presentes, surpresas ou mesas compridas com muitos copos e talheres, decoradas com todo o cuidado e rodeada por numerosos convivas.
A minha mãe adorava cozinhar, fazer bolos e receber. O meu pai, mais reservado, saía do casulo quando era anfitrião e entoava saudações que terminavam em gargalhada geral.
Guardo muitas memórias doces desses tempos. Recordo o bolo em feitio de garrafa de “champagne” num “frapé”, num tempo em que ainda não se usava a pasta de açúcar na decoração de pastelaria. A minha mãe, que fora aluna da escola hoteleira, descobria sempre um modo de dar forma ao que pretendia.
Agora, não há aniversariante nem casa cheia. Nem bolo ou gargalhadas.
Existem as minhas memórias e uma sensação de nostalgia ao longo do dia.
Abril é um mês marcante. Embora tudo seja marcante nesta fase, ainda recente.
Sorrio, um sorriso triste, enquanto me lembro que eles gostariam que eu fizesse isto mesmo: lembrá-los, e aos momentos melhores que vivemos enquanto estávamos todos.

13 abril 2018


Uma casa a desfigurar-se.
Uma pessoa a desmoronar enquanto protagoniza a mudança inevitável.
Saem papeis, plásticos e lixo primeiro. 
As coisas substituíram a vida nesta casa, há muito. Cheira a naftalina e o ar incomoda. Nem as paredes têm espaço livre.
Nunca gostei de casas tão pesadas de objectos. Agora, pesam-me no coração, à medida que encaro cada um, numa solidão de filha única que desfaz a casa da família, onde cresceu, quando tanto é já absurdamente excedente, resultado dum processo menos salutar de acumulação
Pela frente, vejo uma tarefa interminável, projecto para o qual as forças têm de ser forjadas; não existem. E no calendário próximo há cirurgias à vista.
O luto é um processo conhecido, mas nenhum luto é igual.
Desmontar uma casa também não é uma estreia. Mas esta é a casa.
Cada roupa, cada fotografia, cada móvel tem ADN nosso. Mas o pior são os detalhes. As flores que a neta ofereceu no último Natal com o seu próprio dinheiro. As gravatas do meu pai que a minha mãe guardou todos estes anos. A carteira que saiu com ela para o hospital e voltou sem ela. As roupas de que ainda não consigo abrir mão. Os cartões de Dia da Mãe, as fotografias de quando éramos pai, mãe e filha sorridentes.
Há tristeza em cada gesto, horas infindáveis de gestos pela frente e tantos móveis, tanta coisa cujo futuro me aflige.
Este é um luto que eu não sei como gerir.

29 março 2018

Uma semana


Foi há uma semana. Dia 22, como o do seu nascimento.
Tenho cada instante desse dia gravado na memória, para sempre; de tão intenso, de tão triste.
Um autêntico terramoto, ficar sem pai nem mãe. E sem irmãos com quem partilhar a dor.
Ficam as lembranças. E nestes momentos pomos de parte as más. Não que as pessoas que amamos se tornem santas, mas porque o amor é selectivo e escolhe de cada um o melhor. Tal como em vida nos faz ultrapassar as dissidências, as falhas de comunicação, o que de menos perfeito possa ter havido.
Vivo dias de dor e “flashes”, mas com uma ligeira satisfação por ter feito tudo durante a doença, tal como fiz tudo quanto pude ao longo da vida. A minha mãe conhecia os meus amigos, estava connosco em cada ocasião especial, fossem datas ou simples idas ao zoo, a um concerto, um passeio…
Nos últimos tempos, era já a como se a minha filha mais nova. A quem concedi o meu tempo, o meu toque, as palavras, a companhia no conta-gotas duma quimioterapia que se sabia apenas paliativa, no quarto de hospital onde lhe molhava testa e lábios, tentando levá-la para longe das quatro paredes em conversa; enquanto pudemos conversar…
Resta o alívio por ter (tal como desejava) estado junto dela nos últimos instantes de vida. Não sei se consegui ajudá-la na travessia, mas agarro-me à ideia de que sim. As palavras que lhe disse foram as mais sentidas, antes de repousar a cabeça naquele peito esquelético, tão sofrido, à procura dum colo de mãe que já me fazia falta.

14 março 2018


E do nada, que foi quase tudo, surge um sorriso, uns braços esboçando um abraço apertado, quando os últimos dias foram de quase total inércia.
Atónita, habituada a semanas de cama recebendo as mesmas visitas, olhou a amiga que reservou viagem para vir a Portugal visitá-la assim que a soube doente. Amiga que surgiu por trás de mim e, no seu inglês afectuoso, abraçou-a e passou o tempo recordando convívios, bolos e gargalhadas.
Até eu renasci! Que isto, só quem conhece o caminho solitário da doença prolongada valoriza realmente os que sabem distinguir-se da conduta de habitual distância. Não sei que vírus este, dos humanos: agem como quem receia o contágio. Não acompanham doente ou familiar.
Num mundo onde os abraços quase se extinguem, a conversa escasseia, até os sms evaporam e é raro o amparo emocional prestado aos que sofrem.
É disto que precisamos: de corações que saibam conjugar afecto com disponibilidade, no verbo entregar(-se), presente do indicativo.

11 março 2018

São notícias que nos ensurdecem ao primeiro impacto e entontecem logo a seguir.
A solidão. O refazer o caminho para encarar quem sofre sem saber de quê. Ter de manter a máscara, como se nada se soubesse. Proteger, sorrir, acarinhar.
São fraquezas que nos entram no âmago e roubam saúde ou alegria.
São perguntas sem resposta ou comunicações brutais, sem ética que adapte a verdade ao receptor que terá de digeri-la.
São ambientes de ruído, dores de tudo e diálogos de tentar forjar esperança. E de tanto que fica por dizer.
São semanas em que mingua o tempo, o físico e o ânimo.
Lá fora, a vida segue o rumo feliz para os sem notícias.

10 janeiro 2018

Serviço Nacional de Saúde (ou "Deus nos livre!")

Doente com 80 anos, passado de neoplasia da mama, AVC, depressão, tonturas e bócio.
Cansaço crescente de há 3 anos aos dias de hoje. Desequilíbrios e tonturas resultantes em quedas, com fracturas e hematomas subdurais, internamentos e drenagem.
Médica de família não dialogante, que não pedia exames, dizendo ser tudo da idade. Doente não acedia à mudança de médica de família porque não (apesar de não confiar).
Análises, em Junho, pedidas por outro médico, particular, a quem a doente recorreu. Pico monoclonal na electroforese das proteínas, com laboratório a sugerir repetição das análises e doseamento das proteínas, nomeadamente de Bence-Jones. Após 3 meses e medicação prescrita pelo mesmo médico, levei à médica de família a sugestão de análises deste e a doente repetiu as análises, mantendo-se o pico mononclonal.
Em consulta com Neurologista, em Setembro, este sugeriu mandar a doente rapidamente à especialidade de hematologia, através da médica de família, pois, não tendo o hospital aquela especialidade, não tinha como encaminhar a doente.
A médica de família disse ter pedido com urgência tal consulta, para o HSFX e “eles lá q façam as análises".
Em Novembro, a doente, cuja marcha foi sendo cada vez mais difícil e passando um tempo progressivamente maior de cama, apresenta tosse, prostração, dores, tonturas, náuseas, vómitos escuros, dificuldade em respirar, um cansaço mais acentuado e confusão mental. Recusa, inicialmente, ir à médica, como tem recusado, nos últimos anos, psicóloga, psiquiatra e avaliação neuropsicológica.
Até que, no dia 4 de Dezembro, vai ao CS e tem a surpresa de a médica de família para quem tudo se devia “à idade” ter ido embora. Uma médica nova prescreve ibatrópio, salbutamol e acetilcisteína.
No dia 18, e persistindo a tosse, as náuseas, vómitos e prostração da doente, com dores abdominais e alguma dificuldade respiratória, volta à consulta. A médica prescreve um macrólido e pede raio x ao tórax e eco abdominal, com urgência. Estes, revelam líquido no abdómen e na pleura, quistos renais e alguns aspectos sem importância.
Os vómitos, de substância escura, persistem, a doente perde peso e cor. A confusão mental é frequente.
Na consulta de dia 26, outra médica a viu e, em resultado dos exames, pediu TAC´s abdominal e torácica e ecocardiograma.
Nestes, mantêm-se os achados dos exames anteriores, descritos em textos longos com mais uma série de referências e indício de hipertensão pulmonar.
No dia 30, a doente parece estar por um fio, após mais vómitos violentos. É levada à urgência, mas, quer pela fraqueza geral, quer pela confusão mental, recusa-se a esperar mais quando, após 4 horas de espera, nem um número amarelo foi chamado para observação.
Estranhando a consulta de urgência para hematologia não ser marcada desde Setembro, a filha da doente contacta a Unidade de Gestão de Serviço e Suporte do Ministério da Saúde, que a informa não haver qualquer consulta pedida. Tenta, então, marcar nova consulta no CS, para pedi-la, após mais de 3 meses desperdiçados na falsa ideia de que estaria.
Passa dias a tentar obter consulta, até conseguir, na passada Segunda. Saltando uma série de situações que fariam zangar qualquer um, resumo: uma terceira médica vê a doente ao fim de horas de espera. Criteriosa, atenta, demora-se, anotando tudo quanto há a ter em conta. Sente que um pico monoclonal não investigado, uma ascite e um derrame pleural, o indício de hipertensão pulmonar, os quistos renais, a debilitação crescente do estado de saúde da doente e consequente perda de peso, apesar do aumento do volume abdominal justificam uma ida directa para a urgência de hospital. “Lá, conseguem fazer todos os exames rapidamente, em vez de a mãe andar a fazer exames e perder-se tempo entre pedidos, realização, relatórios e consultas. Penso até que poderão interná-la”.
Passa uma carta ao serviço de urgência, expondo o historial completo, destacando os factos dos últimos meses e solicitando uma pesquisa.
Na urgência hospitalar, com pulseira amarela, a doente é observada por um médico com sotaque e historial negativo que, falando alto e contrariado, diz que “as coisas não são assim” e que a doente devia continuar a ir ao CS e fazer um exame aqui, outro ali, esperar os resultados e ter paciência, mesmo mal conseguindo andar, debilitando-se e sentindo dores e vómitos constantes. A doente apresenta febre, continua com TA alta, pulso acelerado e são pedidas análises e eco abdominal.
Decorridas mais de 5 horas, a filha tenta saber o porquê de não ser chamada. Continuando a doente na sala de espera, a médica que substituíra o gritante de maus modos, manda-a sentar e repete, com bons modos, que “não é assim que as coisas se fazem”. Imprime e vê os resultados da ecografia (o derrame pleural tornou-se bilateral) e das análises (plaquetas, leucócitos e Proteína C reactiva elevados), pede um minuto, sai do gabinete e regressa meia hora depois, dizendo à filha, que ali esperara sozinha, que ficava pedida consulta de Medicina Interna.
Saímos do hospital após mais de sete horas de termos chegado. Esta médica nunca viu a doente.
Desconheço qual o próximo episódio.

02 janeiro 2018

Ano Novo


“A irracionalidade ao poder”, podia ser o titulo das cenas de ano novo na TV.
Todos pulam, gritam, empurram, tentam açambarcar a imagem da câmara televisiva, numa euforia incontida e de etiologia muito subjectiva. 
Alguns bebem em excesso; talvez sem darem conta, talvez porque a intenção seja mesmo perder a noção da realidade por instantes.
Entre aproximadamente os 14 e os 25 anos, a ocasião fazia-me vibrar. Depois, passei a vivê-la como um momento sem grande importância, antecessor da subida do custo de vida. Dá-me ideia que certo tipo de maturidade, decorrente das experiências vividas, nos cinge os marcos a ocasiões muito mais conotadas com nascimentos, mortes, viagens ou doenças e outras datas marcantes destes calibres. “Antes de” e “depois de” passam a ser as nossas referências cronológicas, alheias ao calendário gregoriano.
Talvez passada a marca da juventude toda a nossa perspectiva se altere e nos faça olhar as tais cenas de euforia no réveillon como irracionais. O tempo cada dia mais voraz, o horizonte encurtando sorrateiramente fazem-nos relativizar a importância dos episódios, seleccionar companhias, programas, projectos. Tanto sonho adormecido, tanto desejo adiado, tantos dias que ditaram responsabilidades e urgências diluentes do individual ao serviço do familiar.
Queremos saborear o que temos. Valorizamos o sossego e a saúde.
Tememos perder os que amamos e as capacidades físicas e cognitivas. Recebemos notícias inesperadas, por vezes chocantes. Estabelecemos novos objectivos, tentando fintar os reveses sucessivos. 
Continuamos a aprender. Não abdicamos do sonho.

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